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小宝贝突发白血病 ?“大白爸爸”温馨守护


5岁的绮绮玩得最多的就是扮医生护士的游戏。她经常让爸爸杨凡假装病人,让他乖乖躺好,嘴里温柔地呢喃:“做腰穿,不动哦,对,像小虾米一样弯起来。”一切结束后,她会拿个小纸团按在“腰穿”的地方:“加个棉花按好哦。”这种游戏经常玩着玩着,前一秒杨凡还在孩子面前嬉笑着,下一秒就悄悄背过身无声地抽泣起来。这游戏的内容就是一年多来,女儿生活的全部...... 

小宝贝突发白血病

20个月前,病魔来得悄无声息。2015年4月的一天,绮绮莫名其妙说肩膀疼。去医院一查,居然是锁骨骨裂了。4岁的孩子,正是调皮的时候,可能是不小心撞到哪里了,家里人这么猜测。孩子恢复得快,等到绮绮快好的时候,家人却发现她头颈下、腋下出现了肿块,而且越来越多,不见消退。是不是跟骨裂有关呢?

5月12日,绮绮在家人的陪伴下,来到儿童医院看“肿块”,直接被导医指向血液科。医生让绮绮先验了个血常规,检验结果是好的。没等大家舒一口气,医生按了绮绮的肚子后,脸色不对劲了。医生先是请绮绮外婆带孩子出去玩一会儿,然后起身关上了诊室的门。杨凡的心往下一沉,不祥的预感突然袭来。

医生宣判了:“肝和脾都肿大了,情况不太好,怀疑是白血病。”晴天霹雳,就像是电影里的场景,杨凡一时反应不过来。医生建议当天就住院,做骨穿确诊。

整个家庭顿时蒙了。接下来,办住院、做检查......所有的事务都在机械和茫然中推进。此时,全家人都还抱着一丝希望,祈祷着命运不要对绮绮这么残忍。第二天一大早,杨凡赶到医院,骨穿结果已经出来了,医生再次把他和妻子“关”进诊室,绮绮确诊为急性淋巴细胞白血病。这个病来得迅速,如果不去干预,生命周期最短只有3个月。不幸中的万幸是,发现得早。

妻子哭成了泪人,杨凡强忍着在治疗方案家属同意书上签了字。他必须在妻子和女儿面前坚强,这时候唯一不能被击倒的人只有他,但回到空无一人的家里,想到平日里活泼可爱的女儿即将住进医院,而且生死未卜......他再也忍不住了。哭过、发泄过,杨凡意识到他肩上的重担,他现在是这个家的支柱,妻子、父母和绮绮都需要他坚强去面对未来可能发生的一切,如果他扛不住,这一切该由谁去扛?

住院住得急,没给绮绮带玩具,杨凡便到医院楼下的便利店寻找,“大白”玩偶进入了他的视线。这个体型胖胖的充气机器人,是迪士尼动画《超能陆战队》的主人公,除了呆萌的外表和善良的本质,他也是个医疗伴侣,能够快速扫描,检测出人体的不正常情绪或受伤情况。这也是绮绮非常喜欢的动画人物。

杨凡把“大白”玩偶送到女儿手里,又把自己的微信头像换成“大白”,在微信朋友圈里写下:“放心,女儿,爸爸就是你的‘大白’胖子,一定会照顾好你......正如剪短的头发还会长出来一样,希望一直都在。”

为女儿放下事业

照顾陪伴病人原本就是一件很辛苦的事,更何况病人还只是一个4岁的孩子。绮绮住院第六天,做了腰穿,术后需要头低脚高斜着躺6小时不能动。就算是大人,也会觉得不好受,但绮绮忍着眼泪没有叫一声疼。怎么可能不疼呢?女儿的乖巧让杨凡心里很不是滋味。

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住院第七天,绮绮开始第一次化疗,吊针袋子是褐色的。医生说,这个药水会很痛,杨凡不停帮女儿揉着手臂,希望她能舒服一些。可绮绮却反过来安慰他说:“爸爸,我会乖的。”

开始做化疗,就意味着一系列的副作用会接踵而来。绮绮是个漂亮的小姑娘,也是个爱美的小姑娘,她之前一直留着长长的头发,从不舍得剪。可现在,她不得不剪,而且她的头发将会掉光。杨凡只能对她说:“就像蝉宝宝要蜕变才能长大一样,小朋友都会掉头发,变成小光头,然后再重新长出漂亮的头发来,将来还会掉牙齿。”绮绮懵懵懂懂地点头,她相信爸爸说的话。每次打完针,绮绮就会跟爸爸击掌。杨凡答应给她买蝙蝠侠的衣服,自己穿超人的,他们要一起打败病魔。

杨凡和妻子都要上班,只能轮流请假。有时,绮绮的爷爷奶奶、外公外婆会轮流去医院照料绮绮,杨凡和妻子下班后再赶去医院。然而,治疗是个漫长的过程,不是一周两周,甚至不是一个月两个月。四位老人,毕竟年岁大了,况且他们还要承受着难以承受的心理折磨。每次看着绮绮打针、吊针、做骨穿、腰穿,比针扎在他们自己身上还疼。有一次在医院的走廊尽头,杨凡看到年近七旬的母亲在和另外一位病友的奶奶一起抹眼泪,他一时崩溃,眼泪刷地下来了。

杨凡意识到这样的状态不是长久之计,绮绮的治疗过程可能需要一年、两年,甚至更久,父母承受不了这样的持久战,他和妻子必须有一个人全职陪伴绮绮。考虑再三之后,杨凡决定放下自己的事业。

杨凡做这个决定是从多方面考虑的。妻子毕竟是女人,是母亲,她看着女儿受罪,心里的痛苦肯定比他更甚。再者,妻子在外企工作,福利待遇都很不错,如果辞职会对她的职业生涯有很大影响,这是现实的因素。而杨凡刚辞去原公司副总的职位,和两个朋友开始自己创业。如今的情况,容不得他去想以后的职业发展如何,女儿比事业更重要。还有一个最重要的原因是,家里人都宠着绮绮,但为了让她好好接受治疗,有时不得不对她狠心,而家里唯一能狠下心做“恶人”的,只有他了。

妻子也知道,这是无奈的选择,她唯有支持丈夫。杨凡和妻子2003年结婚,那时他们刚刚大学毕业没两年,生活过得轻松自在。有时,他们一起在家吃着早餐,突然兴起,下午就坐到了西湖边上。他们原本是打算做丁克家庭的,就这样无牵无挂过着幸福的二人世界。直到2011年,妻子意外怀孕后生下了宝贝女儿绮绮。绮绮乖巧可爱,他们从不后悔生下绮绮。即使到了现在,他们也从不后悔。他们怀着希望,相信他们的宝贝会好起来。

期盼看到女儿出嫁那天

绮绮吃了激素后,脸明显发胖,开始掉头发,手臂、胳膊、脚上都是吊针和打针留下的痕迹。6月18日,绮绮生日,在医院,没有蛋糕、蜡烛,但有爸爸妈妈的陪伴,绮绮依旧笑得很灿烂。

第二阶段结束,绮绮终于可以回家住两天,她在医院已经待了一个多月了。因为做了化疗的关系,绮绮嘴巴溃疡严重。涂药很痛,绮绮却很乖。看到女儿乖巧坚强的样子,杨凡终于没忍住眼泪,他一边帮绮绮涂药,一边嘴里不停地念叨:“我们一起努力把坏东西打跑。”他有时甚至分不清,这样的鼓励是说给女儿听的,还是说给他自己听的。或者说,他们都需要这样的精神鼓励,才能坚持下去。

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回家没两天,绮绮又要去医院了。很快她就要接受传说中可怕的“黄药水”治疗。杨凡在医院时,看过其他病人接受这种治疗,吊针要整整持续4天不间断,中间穿插6次抽血化验和打针解毒。这四天五夜杨凡几乎没怎么合眼,全程陪伴着女儿。绮绮要一直抓着爸爸的手,才能安心入睡。最后一天,杨凡已经累得有些迷迷糊糊了,但他一直坚持着,看着女儿的小脸,他想着,不知道女儿将来痊愈长大后,是不是还记得这些。每晚帮女儿擦汗盖被的日子,让杨凡觉得很安心,无论多累,只要能一直拉着女儿的手,都值得。

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一年时间就在这样的重复中度过了。这一年里,不去医院的日子只占了很小一部分,杨凡努力把每个不住院的日子,都变成以前的样子。上午,他会带着绮绮去晒太阳,趁没人时去楼下绕小区走3圈,做几下青蛙跳;晚上再给绮绮泡泡脚,看看电视。

白血病患者的护理非常重要,最怕的就是化疗后的交叉感染。在最短的时间内,杨凡把自己变成了一个训练有素的护工。出院回家,首要工作就是各种消毒,家里每天要用紫外线灯消毒好几次,房间里3台空气净化器要一直开着,家里人随时用洗手液......杨凡的手指已经明显发白起皱,那是每天被各种消毒液、消毒皂水浸泡的结果。为了安全地陪伴女儿,他每天早晚用硫磺皂洗澡。

为了防止病毒、细菌,绮绮必须时刻带着口罩。回到家里,为了让女儿能拿下口罩透透气,杨凡和妻子就自己戴上口罩。绮绮虽然年纪小,但一年来的生病经历,也让她知道了自己不能多跟别人接触,每每在小区里碰到以前的幼儿园同学,她都会乖乖地躲到爸爸身后,小声地说:“等我的病好了,再跟你们一起玩。”每当这时,杨凡的心里别提多难受了,但是他只能笑着跟绮绮说:“你那么棒,一定能把坏东西打跑的。”

过去的这一年,对杨凡而言像是过了几辈子。他和妻子还有父母的心情随着绮绮每次的检查结果而上下起伏。每天日夜对着女儿的杨凡,所承受的心理压力只有他自己知道。绮绮毕竟还只是个孩子,虽然她很乖巧,但是面对长时间的治疗,她会害怕、会厌烦。有时,绮绮也会发脾气,不肯配合治疗。杨凡忍不住就会打她的屁股,他是着急,他是想告诉女儿不得不治疗,比起女儿的性命打她几下算什么呢?然而,每次打过之后,杨凡都会后悔,看着自己的手掌发呆,女儿还不到5岁,她已经做得很好很好了。

经过一年的治疗,绮绮在家的时间渐渐多了些。绮绮跟同龄的孩子一样,喜欢做游戏,也喜欢看迪士尼动画片。杨凡知道,绮绮有个愿望,就是去迪士尼看看公主的城堡。想到女儿这一年来两点一线的生活,杨凡觉得女儿需要健康的同时,也需要快乐。2016年6月,绮绮5岁生日时,在征询医生意见之后,杨凡和妻子带着绮绮来到了上海迪士尼乐园。即使天气很热,绮绮还要戴着口罩;即使为了避开人群,她什么游艺项目都不能玩;即使她只能在迪士尼待很短的时间,但对于绮绮而言,这是最棒的生日礼物。

从迪士尼回来后,绮绮的身体状况又变差了些,但杨凡和妻子依旧满怀着希望。一年多来,他们已经陪伴女儿闯过了一道又一道坎。有人说,现在白血病的治愈率很高,但是对杨凡和妻子来说,这些医学数据毫无意义,绮绮是他们唯一的女儿,治愈率只有百分之百和零的区别。杨凡闲暇时会教绮绮剪纸、画画、学英语......每一样都尝试一点。因为,他希冀着未来的某一天,女儿会走进学校的课堂,虽然现在还不知道这一天何时才会到来。

杨凡把绮绮每次住院的手腕带都积攒了起来,一个个串连成环,这是女儿成长的记忆,他多希望能在女儿结婚那天,把这些珍贵的纪念作为嫁妆的一部分亲手交给她。想到那一天,杨凡的眼睛就会发亮,嘴角会扬起欣慰的笑容......

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